Sociedad

“Quiero que mi hijo viva, no que sobreviva”

Desde que nació su hijo hace diez años, Vanesa Maldonado sufre diariamente la incertidumbre y la angustia de convivir con la enfermedad que sufre Lucas. Desde el día de su nacimiento – el 22 de enero de 2007- el niño padece el Síndrome Síndrome de Crigler-Najjar; un trastorno hereditario muy poco común en el cual el hígado no puede metabolizar la bilis que elabora el hígado.

“Con el papá teníamos la misma enfermedad pero en estado recesivo y obviamente no lo sabíamos. Pero como es un enfermedad congénita salió un dominante y le tocó a Lucas”, cuenta a RESUMEN Vanesa Maldonado sentada en la mesa grande de la casa de sus padres de Barrio Liniers. “Actualmente yo estoy en pareja con otra persona y tengo dos hijas más que no tuvieron ningún inconveniente”, dice mientras deja en claro que con el padre de Lucas no tiene ningún tipo de contacto.

Tiempos difíciles
Vanesa Maldonado tiene 30 años, la cara redonda y unos ojos negros que destilan fortaleza. Sin embargo, ella afirma que debido a la enfermedad de su hijo “se tuvo que ir endureciendo pero cuando llega la noche pienso mucho y generalmente me quiebro”. No es para menos, el extraño Síndrome que afecta a Lucas se da uno cada dos millones personas y “cuando él nació me dijeron que era el único caso en Sudamérica”, recuerda Maldonado que hoy se encuentra desocupada y está estudiando peluquería.

“Lucas nació por cesárea, estuvo tres día nonato y cuando lo despiertan descubren el valor que tenía en bilis era de 17 cuando lo normal es 0,5. Su hígado está bien desarrollado el problema es que no tiene la enzima que metaboliza la bilis”, relata Vanesa Maldonado y añade: “Entonces lo derivaron a la Clínica del Sol en Córdoba donde estuvo varios meses y le hicieron innumerables estudios. Tenía que estar en la cuna bajo una luz de lámpara y probaron todo tipo de medicaciones hasta que le diagnosticaron ésta rara enfermedad”.

Una vida normal
A pesar del aspecto amarillento que presenta en su piel y en sus ojos por tener mucha concentración de bilis en la sangre y no poseer la enzima que regule adecuadamente su hígado, Lucas lleva una vida relativamente normal. Está rodeado por el amor de sus abuelos, de su mamá y sus hermanitas como también de los pibes del barrio y los compañeros del quinto grado de la Escuela San Martín.

“A él le encanta ir al colegioporque además ahí también van los primos y se pasan las cinco horas juntos. Ahora tiene algunos problemas porque sufre de entumecimiento muscular y no puede escribir. Tratamos de que no haga deportes porque él no se puede golpear el hígado pero pude jugar y correr tranquilamente”, señala Vanesa Maldonado y recuerda un episodio que vivió Lucas a los cuatro años cuando asistía al Jardín de Infantes: “Había un papá que estaba esperando que salga su hijo y lo miraba detenidamente a Lucas. Él siempre fue consciente de lo que le pasa y con cuatro años le dijo sin ningún tapujo que tenía un problema en el estómago. Normalmente me pasa eso, que lo miran así, como si fuera un extraterrestre. Por eso es muy importante que él lo asuma, lo entienda y pueda explicarlo”.

El dolor de la probabilidad
Vanesa Maldonado no puede resistir que los ojos se llenen de lágrimas cuando le hablan de las probabilidades de vida que puede tener Lucas. “Él tiene una probabilidad de vida de 30 años porque el desgaste corporal es progresivo. Pero también es probable que de acuerdo a lo que él tenga de bilis puede vivir hasta los 100 años o hasta los 15. Cuando tenía un año estuvo al borde del estado vegetativo por un pico de bilis, el más alto de todo los que tuvo durante estos diez años. Entonces uno nunca sabe lo que le puede pasar cualquier día”.

Como lo hubiese hecho cualquier madre, Maldonado visitó una infinidad de médicos durante todo éste tiempo pero “nunca conseguí que alguien lo siga a Lucas todo el tiempo. Ahora encontré al doctor Córdoba y la doctora Jumene que fueron muy claros conmigo. Ellos no saben si existe un tratamiento pero se comprometieron a buscarlo”. Sabe que es muy difícil que se investigue un caso que le toca a una persona sobre millones como puede suceder con otras enfermedades que son masivas.

Sin embargo, Vanesa Maldonado es consciente y quiere una sola cosa; que Lucas disfrute de la vida.

Búsqueda de un certificado
Desde hace más de tres años, Vanesa Maldonado viene gestionando en el Estado que se le otorgue el certificado de discapacidad. “Es más que nada porque a Lucas le vendría muy bien tener una maestra integradora”, sostiene. Además porque por la precaria situación económica en la que se encuentra no cuenta con una obra social que la respalde.

Maldonado siente la esperanza de que en el corto plazo pueda conseguir el certificado y a partir de ahí comenzar a desandar el camino hasta lograr obtener una obra social. En todo este trayecto se empeña en agradecer principalmente al integrante de la Secretaría de Salud Municipal, Marcos Ledesma “que me está dando una mano muy grande y también los que se preocuparon por la situación de mi hijo son el Secretario de Salud, Martín Cugno y el concejal Leandro Morer”.

Causas y síntomas
El síndrome de Crigler-Najjar ocurre cuando la enzima que normalmente convierte la bilirrubina en una forma que se pueda eliminar fácilmente del cuerpo, no funciona de manera correcta. Sin esta enzima, la bilirrubina se puede acumular en el cuerpo y llevar a ictericia (una coloración amarillenta de la piel y de los ojos), y dañar al cerebro, los músculos y los nervios. El síndrome de Crigler-Najjar tipo I es la forma de aparición temprana de la enfermedad. El síndrome de Crigler-Najjar tipo II es una enfermedad de aparición tardía y es la que padece el hijo de Vanesa Maldonado. El síndrome es hereditario. Los síntomas pueden incluir: Confusión y cambios en el pensamiento, piel amarilla (ictericia) y color amarillo en la esclerótica de los ojos (ictericia), que comienza unos pocos días después de nacer y empeora con el tiempo.

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